LOI « LEONETTI » RELATIVE AUX DROITS DES MALADES ET A LA FIN DE VIE

                         

Commentaire du CFJD par Jean Paillot, avocat au barreau de Strasbourg, vice-président du CFJD.


 

Le Sénat a adopté, le 12 avril 2005, le texte de la proposition de loi de
>Monsieur Léonetti, dans les mêmes termes que l'Assemblée Nationale le 30
>novembre 2004. La proposition Léonetti est donc désormais une loi de la
>République. Certains aspects de cette loi sont incontestablement bons,
>d'autres le sont beaucoup moins.

>Les aspects positifs de la loi ne sont pas tant ce qui est contenu dans la
>loi (A) que ce qui ne s'y trouve pas (B). Cette loi est en effet importante
>en ce qu'elle vient préciser un certain nombre de droits pour les malades.
>Pour autant, cette loi ne révolutionne rien en matière de soins. Elle
>apparaît ainsi davantage intéressante pour ce qu'elle se refuse à ériger en  droit.

I. - Ce que dit la loi :

>La nouvelle loi est succincte dans son propos : elle ne comporte que 15
>articles qui modifient pour douze d'entre eux le code de la Santé Publique,
>et pour deux autres le code de l'Action sociale et des Familles. On se
>bornera à évoquer ici les modifications apportées au Code de la Santé
>Publique, celles-ci représentant les dispositions essentielles de ce
nouveau texte.
>La loi opère un toilettage des dispositions de la loi du 4 mars 2002, son
>objectif consistant à renforcer les droits du malade d'une part et à
>accorder des droits spécifiques aux malades en fin de vie d'autre part.

>A. - Le renforcement des droits du malade (qu'il soit en fin de vie ou non)
>consiste à :

>1) éviter « l'obstination déraisonnable » en matière d'actes de soins
>(article 1), la loi reprenant ici une expression déjà contenue dans le code
>de déontologie médicale (article 37). Ainsi, lorsqu'un acte apparaît «
>inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien
>artificiel de la vie », l'acte peut être suspendu ou ne pas être entrepris.
>C'est là la mesure phare de la nouvelle loi, que d'aucuns présentent comme
>« droit au laisser mourir ». Il paraît plus heureux de dire qu'il s'agit
>ici d'une reconnaissance de la légitimité de l'abstention thérapeutique.
>Et, précisément, la différence entre une « abstention de traitements
>disproportionnés » et une « euthanasie par omission de traitements
>proportionnés » ne réside pas dans l'acte pratiqué, mais dans la proportion
>ou non entre l'acte pratiqué et l'état du patient. Ainsi, renoncer à un
>acte qui serait disproportionné permet d'éviter un acharnement
>thérapeutique. Tandis qu'omettre un acte proportionné constitue une
>euthanasie par omission, laquelle n'est pas admissible.
>Il est à cet égard rappelé que le critère de proportion n'est non seulement
>pas nouveau en droit français, mais encore qu'il a déjà été introduit dans
>ce domaine particulier des droits du malade par la loi du 4 mars 2002
>(article L. 1110-5 ancienne version).
>Or la loi ajoute ici deux autres critères de distinction : l'acte « inutile
>» et celui « n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la
>vie » pourraient également être omis. Le terme « inutile » est ici, très
>précisément, inutile. Un acte inutile est en effet nécessairement
>disproportionné à la situation, au sens d'inadapté à la situation.
>Quant au critère concernant l'acte « n'ayant d'autre effet que de maintenir
>artificiellement la vie », il est quant à lui bien ambigu. La vie peut en
>effet être maintenue artificiellement de multiples manières, sans que l'on
>soit nécessairement dans une situation d'obstination déraisonnable dans la
>thérapeutique. On en veut pour preuve deux exemples simples :
>- la dialyse rénale : elle ne peut pas être arrêtée sans provoquer le décès
>du patient. S'il est naturellement possible de l'interrompre quand le
>patient est en fin de vie du fait d'un autre problème de santé mettant ses
>jours en danger, il paraît invraisemblable de l'arrêter quand le patient
>n'est pas en fin de vie. Pourtant, c'est ce que semble prévoir la nouvelle  loi.
>- un traitement cardiologique par comprimés (bêtabloquants ou autres) qui
>stabilise un état cardiaque de façon artificielle : si on l'arrête, le
>malade peut faire un infarctus et mourir. De nombreuses personnes âgées
>sont dans cette situation. Dans ce maintien artificiel de la vie, il
>n'apparaît pas légitime d'arrêter le traitement médical si le patient n'est
>pas particulièrement en fin de vie !
>A travers ces exemples, il est simple de constater que ce troisième
>critère, s'il est appliqué tel quel et sans nuances, d'une façon littérale,
>permettrait en fait de pratiquer des euthanasies par omission de soins
>proportionnés, ce que précisément la loi entendait éviter. C'est pourquoi
>il aurait été judicieux d'accueillir l'amendement de madame le sénateur
>Payet, amendement aux termes duquel « lorsqu'ils [les actes médicaux]
>apparaissent disproportionnés par rapport au but attendu, ils peuvent être
>suspendus ou ne pas être entrepris », le seul critère de proportion étant
>ainsi conservé pour légitimer ou non l'arrêt d'un traitement.
>Malheureusement, le ministre de la Santé, après avoir constaté que cet
>amendement avait été voté, est revenu dessus, et a obtenu un second vote de
>la loi sans l'amendement de madame Payet. Il est compréhensible que le
>ministre de la Santé ait souhaité par-dessus tout faire passer ce texte de
>loi. Mais il est fort dommage que cela ait été au détr!
>  iment de la cohérence du texte en question.

>2) assurer l'information du patient (article 2), d'une personne de
>confiance par ailleurs définie, de la famille ou d'un proche, au cas où le
>traitement envisagé « peut avoir pour effet secondaire d'abréger [la] vie »
>du  patient. Ici aussi, c'est une reprise de la loi du 4 mars 2002.

>3) rappeler la nécessité de prendre en compte un refus de traitement par le
>malade, dès lors que si le refus de traitement met en jeu la vie du
>patient, son refus devra être réitéré si le malade est conscient (article
>4), tandis que si le malade est inconscient (article 5), la décision
>d'arrêt de traitements (disproportionnés ou non, le texte ne précise rien
>ici) sera collégiale.
>On ne peut ici que marquer son étonnement sur l'absence (le refus ?) de
>prise en compte de la jurisprudence du Conseil d'Etat (arrêt du 16 août
>2002, n° 249552) sur la légitimité pour un médecin d'engager ou de
>poursuivre un traitement malgré le refus explicite du patient, au double
>cas où l'acte est « indispensable à la survie » du patient « et
>proportionné à son état », et ce, en dépit des termes de la loi du 4 mars
>2002. Faute pour le législateur d'avoir pris en compte cette jurisprudence,
>il faut souhaiter que le Conseil d'Etat la maintiendra. Refuser un
>traitement proportionné peut en effet constituer une euthanasie par
>omission, comme on l'a vu, laquelle sera ici d'autant plus choquante dans
>le cas d'un patient incapable de donner son consentement aux soins de
>manière libre et éclairée.
>Il est à cet égard opportun de rappeler ici que dans la pratique clinique,
>une personne malade a très rarement une conscience parfaitement libre et
>éclairée, pour la simple raison que la maladie et la souffrance
>obscurcissent le plus souvent au moins en partie son jugement. En supposant
>qu'un malade ait une conscience parfaitement libre et éclairée, ses
>décisions impliquent une responsabilité vis-à-vis de lui-même, celle de se
>faire soigner avec des moyens appropriés et proportionnés à son état. En
>effet, si tout homme se voit reconnaître un droit à la vie et à la liberté,
>ceci implique que tout homme a la responsabilité de prendre soin de
>lui-même et de sa vie, dans la mesure où ses capacités lui permettent d'y
>contribuer.
>Face à une demande d'arrêt de soin, même d'arrêt de soins de base, l'équipe
>médicale garde la responsabilité et le devoir d'aider, avec délicatesse et
>tact, le patient à accepter les soins normaux et proportionnés que son état
>requiert, comme le précisait la loi du 4 mars 2002 (article L.1114-4 alinéa
>2 du code de la Santé Publique). Cependant l'équipe soignante doit le faire
>dans le respect de la liberté du malade, c'est à dire avec son consentement
>libre et éclairé, quand il est en mesure de la donner.

>B - Les droits spécifiques accordés aux personnes en fin de vie :

>A côté de ces droits dus à tous les malades, certains droits sont
>spécifiquement reconnus aux personnes en fin de vie. Il s'agit de :

>1) refuser là encore l'obstination déraisonnable, par la limitation ou
>l'arrêt de tout traitement. La différence entre le malade et le malade en
>fin de vie est que ce dernier n'a pas à réitérer sa décision. Le médecin
>sera tenu de respecter sa volonté, mais devra alors continuer à dispenser
>les soins palliatifs. On a déjà eu l'occasion de préciser ce qu'il était
>possible de penser sur ce point, tant dans les critères utilisés que dans
>la prise en compte du consentement de la personne.

>2) les directives anticipées du patient hors d'état d'exprimer sa volonté
>(à distinguer des testaments de vie, qui contiennent le plus souvent des
>demandes d'euthanasie, auxquelles les médecins ne peuvent, naturellement,
>souscrire) peuvent être prises en compte à titre indicatif, si elles ont
>été signées dans un délai de moins de trois ans, étant précisé que ces
>directives sont révocables à tout moment (article 7). On ne peut ici que
>saluer la volonté du législateur de ne pas enfermer la volonté d'une
>personne de renoncer à un traitement à un instant donné. La pratique montre
>en effet que la position prise par une personne dans le passé, même par
>écrit, peut fort bien ne plus correspondre à sa volonté au moment où se
>pose la question d'un arrêt thérapeutique.

>3) la personne de confiance (notion créée par la loi du 4 mars 2002) a voix
>prépondérante « sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des
>directives anticipées » si le malade est inconscient et ne peut manifester
>sa volonté (article 8).

>II. - Ce que ne dit pas la loi :

>A la lecture des travaux parlementaires, il est aisé de constater que la
>loi Léonetti a refusé de légiférer sur un certain nombre de points. Les
>absences qui apparaissent comme en creux de cette loi sont pour certaines
>fort heureuses (A), tandis qu'elles le sont beaucoup moins pour d'autres
>(B).

>A - Ce que ne dit pas la loi, et c'est heureux :

>1) Les travaux parlementaires ont été aussi longs que la loi est succincte.
>Devant l'Assemblée Nationale, pendant plus de huit mois, une mission
>parlementaire dirigée par Jean Léonetti et composée de 31 parlementaires de
>différents horizons politiques a réfléchi sur « l'ensemble des problèmes
>posés par la fin de vie ». Leur travail a abouti à la proposition de loi
>Léonetti. Devant le Sénat, le travail parlementaire fut certes moins long,
>mais non moins intéressant. Il n'a en revanche porté strictement aucun
>fruit, du fait de la volonté gouvernementale de ne pas modifier d'un iota
>le texte voté en première lecture à l'Assemblée Nationale.
>Ainsi, le premier point important dans cette loi est la démarche
>parlementaire elle-même pour aboutir à cette loi : réunir un ensemble de
>parlementaires, de tous horizons, entendre, pendant de longs mois, des
>intervenants de tous bords (politiciens, religieux, franc-maçons,
>philosophes, professionnels de la santé et du droit, représentants
>d'associations). Cette démarche a abouti à une tentative de définition
>stricte de ce qu'est l'euthanasie, et de ce qu'elle n'est pas (l'abstention
>thérapeutique).
>Il ne faut pas perdre de vue le fait que la loi Léonetti est venue apporter
>une réponse législative à l'émoi et aux réactions suscités en France par la
>triste mort de Vincent Humbert et les circonstances dans lesquelles cette
>mort est intervenue.
>C'est ainsi qu'il y a lieu de lire la loi Léonetti pour ce qu'elle dit,
>mais également pour ce qu'elle ne dit pas.

>2) L'euthanasie n'est pas légalisée. Le premier point important que la loi
>Léonetti ne dit pas, c'est naturellement que l'euthanasie n'est pas
>légalisée, mais au contraire que les soins palliatifs doivent être
>davantage reconnus et employés. L'euthanasie n'est ainsi pas reconnue comme
>un droit.
>Ce faisant, la France ne fait que se conformer tant aux deux
>recommandations du Conseil de l'Europe de 1976   et 1999  , à la
>jurisprudence de la Cour européenne des Droits de l'Homme (CEDH, Pretty c/
>Royaume-Uni, 29 avril 2002  ), à son propre système de valeurs juridiques,
>fondé sur le principe d'indisponibilité du corps humain, mais bien plus
>encore au strict bon sens. Rappelons ici les termes de l'exposé des motifs
>de la loi lorsqu'elle fut soumise sous forme de proposition à l'Assemblée
>Nationale :
>« Les membres de la mission ont souhaité tirer les conclusions législatives
>de ces enseignements. Estimant que la dépénalisation de l'euthanasie
>remettrait en cause le principe de l'interdit de tuer, limite dont le
>franchissement n'a été revendiqué au demeurant par aucun professionnel de
>santé ni aucun juriste au cours de ses huit mois de travaux, la mission
>s'est attachée pour l'essentiel à codifier des bonnes pratiques. Si elle a
>écarté l'idée de toute dépénalisation de l'euthanasie sur le modèle des
>législations belge et néerlandaise, elle ne s'est pas accommodée pour
>autant du statu quo (.) ».
>La volonté de ne pas dépénaliser l'euthanasie est manifeste.
>Le tempérament de cette non-reconnaissance d'un droit à l'euthanasie est,
>on l'a déjà vu, le fait que, dans la pratique, et en vertu de la rédaction
>malheureuse de certains articles de cette loi, il soit possible de
>pratiquer des euthanasies par omission de soins proportionnés. Reste que le
>principe lui-même n'est pas admis.

>3) L'euthanasie n'est reconnue ni comme un fait justificatif ni, en tant
>que telle, comme une circonstance atténuante de responsabilité pénale. En
>fait, le mot euthanasie n'apparaît nulle part dans les quinze articles de
>la loi Léonetti et n'est juridiquement défini à aucun moment dans cette
>même loi.
>Selon la définition traditionnelle qu'en donne le droit pénal, on entend
>par fait justificatif une circonstance qui fait disparaître le caractère
>délictueux d'un acte qui, sans cette circonstance, constituerait une
>infraction. Les trois exemples traditionnels de faits justificatifs sont
>l'ordre de la loi, la légitime défense et l'état de nécessité. Au
>contraire, le consentement de la victime n'en est pas un. En voici une
>nouvelle démonstration législative : le consentement d'une personne à son
>euthanasie ne suffit pas à légitimer un tel acte.
>Quant aux circonstances atténuantes, elles restent à la libre appréciation
>des juges  , avec ces précisions qu'elles supposent l'incrimination fondée
>(qu'il y ait homicide, empoisonnement ou non-assistance à personne en
>danger) et qu'elles n'enlèvent rien au degré de gravité des faits
>reprochés.

>B - Ce que ne dit pas la loi, et c'est malheureux :

>Quatre points importants manquent à cette loi.

>1) La jurisprudence du Conseil d'Etat a été étonnamment oubliée. On l'a
>déjà dit, cette loi a repris la rédaction de l'article L. 1111-4 du Code de
>la Santé Publique sans faire le moindre cas de la jurisprudence du Conseil
>d'Etat concernant cet article précis, jurisprudence qui considère comme
>légitime de ne pas prendre en considération le consentement du patient dans
>le cas où l'acte en cause serait « un acte indispensable à sa survie et
>proportionné à son état ».
>Il aurait été nécessaire, pour le législateur, de tenir compte de cette
>jurisprudence qui apparaît comme à la fois respectueuse des droits du
>patient et des devoirs du médecin.

>2) Il n'existe aucune définition du mot traitement. Ceci est éminemment
>regrettable, dès lors que tout traitement peut être arrêté en cas
>d'obstination déraisonnable. Or le législateur aurait été inspiré de
>distinguer les notions de traitement et de soin ordinaire, qui recouvrent
>des réalités distinctes.
>Il existe quatorze besoins fondamentaux de la personne humaine, présentés
>par Virginia Henderson à l'OMS en 1969 et enseignés dans toutes les écoles
>d'infirmières  . Parmi ces besoins, on trouve la nécessité physiologique de
>boire et de manger, de recevoir des soins d'hygiène ou de bénéficier d'un
>maintien adéquat de la température. Les soins qui répondent à ces besoins
>fondamentaux sont appelés des soins de base ou encore des soins ordinaires
>qu'il est toujours légitime de proposer quand la personne ne peut y
>survenir par elle-même. Ne pas répondre à ces besoins fondamentaux est au
>contraire considéré comme de la maltraitance  .
>Or l'exposé des motifs de la loi laisse entendre que l'alimentation
>artificielle pourrait être considérée comme un traitement, le texte
>précisant à cet égard que les autorités religieuses admettraient une telle
>position. Ceci n'est en tout cas pas vrai pour les autorités catholiques.
>En tout état de cause, l'alimentation, même artificielle, relève
>manifestement d'un soin de base, de la même façon que l'hydratation
>artificielle ou l'hygiène corporelle, et non d'un traitement, pour la
>simple raison qu'il est la réponse à un besoin énergétique fondamental de
>l'organisme (que celui-ci soit par ailleurs malade ou bien-portant) et non
>à un médicament  .
>Admettre que l'hydratation et l'alimentation artificielles seraient des
>traitements conduirait très clairement à des situations d'euthanasie par
>omission de soins de base  . L'enjeu est ici particulièrement important
>pour les personnes gravement malades ou handicapées, mais qui ne sont pas
>spécialement en fin de vie. Le risque est particulièrement grand chez les
>personnes âgées, dont on sait que l'existence peut déranger un entourage
>intéressé par des questions d'héritage ou autres bénéfices.

>3) Le problème du consentement. Rien n'est précisé quant au degré de
>consentement des patients qui demandent un arrêt de traitement. Dès lors
>que certaines omissions de traitements peuvent être lourdes de
>conséquences, il eût été utile d'attirer l'attention des médecins sur
>certaines situations qui peuvent être préoccupantes. Il en va ainsi des
>personnes dépressives. Leur consentement peut-il être qualifié de libre et
>éclairé ? De même, il est fréquent que des personnes gravement handicapées
>et découragées, mais non en fin de vie, estiment leur vie devenue inutile,
>ou encore s'estiment être des fardeaux pour leurs proches, et en arrivent à
>refuser des traitements pourtant proportionnés.
>Si le consentement peut être retiré à tout moment, encore faut-il que ce
>retrait soit également libre et éclairé. Il aurait été prudent de le
>préciser dans ce Code de la Santé Publique.

>4) La définition de la proportionnalité des traitements. La loi Léonetti
>utilise le terme de proportionnalité - à juste titre. Cependant, là encore,
>il eût été judicieux de définir ce terme. Cela eût été d'autant plus
>judicieux que ce terme est le seul à même de tracer une frontière entre ce
>qui relève de l'euthanasie par omission (illicite) et ce qui relève de
>l'abstention thérapeutique (non seulement licite, mais encore nécessaire)
>et ceci, alors que l'acte est strictement le même (par exemple : débrancher
>un appareil respiratoire, effectuer ou non une chimiothérapie.).
>Pour expliciter cette notion de proportion, on peut suggérer cinq critères,
>afin de déterminer si une thérapie est, ou non, disproportionnée :
>1) le type de thérapie,
>2) la difficulté d'application de la thérapie,
>3) la disponibilité de la thérapie (variable selon les lieux, notamment en
>fonction du degré de développement d'un pays),
>4) le résultat que l'on peut espérer de la thérapie chez le malade, et
>5) les risques encourus en raison de l'état du malade.
>Dans cette évaluation de la proportionnalité des soins, il apparaît
>légitime d'exclure de donner intentionnellement la mort par défaut de
>soins, mais de chercher simplement à supprimer les traitements devenus
>déraisonnables, disproportionnés et inadaptés à la situation. Un tel souci
>n'empêche nullement d'utiliser raisonnablement tel ou tel traitement
>exceptionnel ou coûteux si le patient est prêt à en assumer les
>désagréments et si cela peut lui donner une chance supplémentaire de
>guérison ou d'amélioration de l'état de santé, quand bien même le résultat
>serait aléatoire.

>En conclusion :

>Ce texte apporte peu de nouveautés textuelles réelles car les différentes
>dispositions qu'elle contient existaient déjà en substance. La loi votée a
>donc pour vocation essentielle d'être pédagogique. Ce n'est d'ailleurs pas,
>loin s'en faut, le moindre de ses mérites.
>Son intérêt essentiel paraît, à l'analyse, autant d'exclure l'euthanasie
>comme recours licite que d'admettre le bien-fondé des abstentions
>thérapeutiques pour peu qu'elles soient fondées sur le critère de
>proportionnalité.
>Ses ambiguïtés, bien réelles, tiennent à l'absence de définition précise de
>certains concepts essentiels pour appliquer la loi. Le législateur a-t-il
>voulu laisser ce soin à la jurisprudence ? Ce n'est pas impossible. Mais ce
>n'est pas nécessairement courageux.

>Jean Paillot

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NOTES :
>1  Recommandation 779 (1976) sur les droits des malades et des mourants, du
>29 janvier 1976, article 7.
>2  Recommandation 1418 (1999) sur la protection des droits de l'homme et de
>la dignité des malades incurables et des mourants, du 25 juin 1999, article
>9.
>3  Non seulement l'euthanasie ou le suicide assisté ne peuvent pas être
>qualifiés de droits, et encore moins de droits de l'homme, mais bien plus
>encore, ils s'opposent à un droit de l'homme fondamental : le droit à la
>vie tel que garanti par l'article 2 de la Convention européenne des Droits
>de l'Homme.
>4  Le fait que l'euthanasie ne soit pas expressément envisagée comme étant
>une circonstance atténuante de responsabilité n'empêche pas les juges, dans
>une procédure pénale engagée pour des faits relevant d'une euthanasie,
>d'accorder des circonstances atténuantes si elles leur paraissent
>opportunes.  En revanche, le bénéfice de ces circonstances atténuantes
>n'est pas de droit.
>5  Voici les 14 besoins fondamentaux de la personne, selon Virgina
>Henderson : 1) Respirer. 2) Boire et manger. 3) Éliminer (urines et
>selles). 4) Se mouvoir et maintenir une bonne posture. 5) Dormir et se
>reposer. 6) Se vêtir et se dévêtir. 7) Maintenir sa température. 8) Être
>propre, protéger ses téguments. 9) Éviter les dangers. 10) Communiquer. 11)
>Agir selon ses croyances et ses valeurs. 12) S'occuper en vue de se
>réaliser. 13) Se récréer, se divertir. 14) Apprendre.
>6  La notion sociologique de maltraitance a pour corollaire juridique la
>notion de vulnérabilité de la victime qui peut être soit un des éléments
>constitutifs de certaines infractions (délaissement, article 223-3 CPP ;
>violences habituelles sur personne d'une particulière vulnérabilité,
>article 222-4 CPP), soit une circonstance aggravante de responsabilité
>pénale. Elle concerne aussi bien des enfants (handicapés ou non) que leurs
>parents ont laissés mourir de faim et de soif, que des vieillards mal pris
>en charge par leur entourage en institution ou à domicile.
>7  La récente et tragique affaire américaine Terry Schiavo est un triste
>exemple de cette confusion existant entre traitement et soin ordinaire.
>8  Les trois situations où l'alimentation artificielle peut être
>légitimement et provisoirement interrompue sont : 1) « si elle n'atteint
>pas sa finalité propre » : c'est-à-dire si les nutriments ne peuvent être
>assimilés correctement (par exemple en cas de diarrhée importante : les
>nutriments ne sont pas assimilés au niveau intestinal et tout part dans les
>selles. Dans ce cas, on arrête les apports par voie digestive pendant
>quelques jours et on reprend tout doucement). 2) « si elle est la source
>d'un danger pour la personne soignée » : on arrête provisoirement
>l'alimentation tant que le danger persiste. 3) « si la personne soignée est
>en phase terminale de son existence » : l'expérience en soins palliatifs
>montre la nécessité, pour le confort de la personne en phase terminale, de
>limiter la nutrition.